Dziecko autystyczne w rodzinie

Rodzina jest naturalnym środowiskiem dla rozwoju dziecka. W rodzinie dziecko ma zaspakajane swoje potrzeby (np. miłości, akceptacji, poczucia bezpieczeństwa) oraz zdobywa pierwsze doświadczenia i buduje więzi ze znaczącymi osobami np. rodzicami. Rodzice z kolei mają względem pojawiającego się malucha oczekiwania, dotyczące jego wyglądu, cech charakteru i umiejętności. Pokładają w nim swoje nadzieje i są przekonani, że będzie źródłem ich dumy i satysfakcji.

Diagnoza autyzmu

A co się dzieje, kiedy jednak ten cały świat oczekiwań i radości zostaje zniszczony przez medyczną diagnozę malucha? Rodzice zaczynają borykać się z silnym lękiem związanym z rozwojem dziecka, przyszłością oraz swoimi możliwościami do podjęcia roli rodzica, ale i również terapeuty.

Mimo wielu badań nadal brakuje jednolitej koncepcji opisującej proces adaptacji i funkcjonowania rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Problem, na który napotykają badacze jest związany z różnorodnością zaburzeń oraz funkcjonowaniem dziecka ( motoryka, wygląd fizyczny, możliwości intelektualne itd.). To z kolei determinuje podejście terapeutyczne, integrację ze środowiskiem społecznym, funkcjonowanie najbliższych i dalszych członków rodziny. Rodzice dziecka z autyzmem czy zespołem Aspergera często spotykają się z bagatelizowaniem objawów u swojego dziecka. Lekarze czy też członkowie rodziny często uspokajają i racjonalizują zauważalne objawy. Pierwszy okres rozwoju dziecka jest względnie prawidłowy, więc rodzice mają nadzieje, że nawet zauważalne nieprawidłowości są normą, ( bo przecież dzieci rozwijają się różnie) i, że jakoś się to wszystko wyrówna.

Autyzm zaburzenie, które wpływa na całą rodzinę

Autyzm czy inna niepełnosprawność pojawiającego się dziecka zawsze dotyczy wszystkich członków rodziny. Niesie to za sobą trudności nie tylko dla rodziców, rodzeństwa czy dziadków, ale również dla samej osoby autystycznej czy w jakiś inny sposób niepełnosprawnej. Cierpienie, które pojawia się w rodzinie jest zawsze przykre, pojawia się niespodziewanie i jest dla członków rodziny wielkim zaskoczeniem. W momencie pojawienia się diagnozy autyzmu lub zespołu Aspergera rodzice zaczynają kierować całą swoją energię na dziecko, co powoduje, że na dalszy plan schodzą rodzeństwo, sprawy osobiste, zawodowe czy nawet współmałżonek.

W życiu rodziców zaczyna pojawiać się wiele problemów dnia codziennego, którym trzeba stawić czoła. Pojawia się proces radzenia sobie z diagnoza autyzmu, zespołu Aspergera i może on występować w 5 poniżej opisanych fazach  (koncepcję S. Olshansky –  model chronicznego smutku).

  1. Faza – opłakiwanie i protest – jako doświadczenie niespełnienia oczekiwań i pragnień związanych z dzieckiem w poczuciu swojej bezradności;
  2. Faza – zaprzeczenie – wyparcie diagnozy;
  3. Faza – natręctwa – obaw perspektywicznych;
  4. Faza – przepracowania – przepracowanie dotychczasowego postępowania;
  5. Faza – statyczny, chroniczny smutek – smutek z jednoczesnym indywidualnym radzeniem sobie z diagnozą.

Opisane powyżej reakcje rodziców w znaczący sposób rzutują na proces diagnozy i terapii. Zdarza się, że rodzice dzieci z Całościowymi Zaburzeniami Rozwojowymi nigdy nie godzą się z zaistniała sytuacją.

Brak pogodzenia się z diagnozą niesie ze sobą zagrożenie, a mianowicie niekończący się proces rediagnozy. Rodzice robią kolejne diagnozy w nadziei, że któryś z kolejnych psychologów uzna ich dziecko za zdrowe. Niebezpieczeństwo polega jednak na tym, że taki rodzic zamiast koncentrować się na terapii swojego dziecka i jak najlepszym przystosowaniu go do życia w społeczeństwie szuka informacji, zaprzeczających objawom, a nawet korzysta z usług znachorów lub fałszywych lekarzy oferujących cudowne metody.

U części rodziców dzieci niepełnosprawnych pojawia się przekonanie, że muszą poświęcić całe swoje życie dziecku. Często rezygnują z pracy, własnych zainteresowań, przyjmują postawę nadopiekuńczą a sami siebie traktują jak męczenników.

Z kolei inni rodzice przyjmują postawę obojętności. Wykonują wszystkie czynności pielęgnacyjne przy dziecku z obowiązku z niechęcią, nie są zaangażowani w proces terapii. Sami często izolują się od środowiska. Unikają wychodzenia z dzieckiem na spacery czy place zabaw.  Są też tacy rodzice, którzy wierzą w cudowne uzdrowienie ich dzieci, całą swoją uwagę koncentrują na wyszukiwaniu nowych terapii, nie zawahają się skorzystać z pomocy znachorów, nierealistycznych pomysłów na wyleczenie dziecka. Mogą też narażać zdrowie swoich dzieci w imię ich wyzdrowienia.

Postawy rodzicielskie mogą się zmieniać i zależeć od różnych czynników, ale każda z powyżej opisanych świadczy o złym przystosowaniu się rodziny. Nieprawidłowe postawy mogą prowadzić do rozpadu rodziny, zaburzeń relacji między rodzicami a innymi dziećmi w rodzinie.

Życie z dzieckiem z autyzmem

Natomiast rodzice po zakończonym procesie żałoby potrafią zauważać potrzeby dziecka, ale też i swoje, które są równie ważne, nie wierzą w cuda tylko podchodzą racjonalnie do możliwości rozwojowych dziecka jak i edukacyjnych, chętniej współpracują z różnymi specjalistami nie podważając ich umiejętności. Są to rodzice, którzy potrafią się cieszyć z najdrobniejszych postępów swojego dziecka. Powyżej opisana postawa daję większą szansę na powodzenie i odnalezienie swojego miejsca w świecie. Dzieci są akceptowane oraz mają szansę czuć się szczęśliwe i kochane. Są włączane w różne uroczystości szkolne i domowe. Rodzice prezentujący taką postawę akceptacji mają większą świadomość możliwości dziecka, potrafią określić realistyczne cele. Umieją oddzielić swoje plany i swoje życie od problemów dziecka. Rodzice Ci dążą do swoich planów, celów, relaksu i odpoczynku. Dzięki temu mogą się lepiej zajmować swoim dzieckiem.

W procesie wychowawczym dziecka z autyzmem, zespołem Aspergera lub inną niepełnosprawnością potrzebne jest także porozumienie z ludźmi posiadającymi podobne problemy. Chodzi nie tylko o wymianę doświadczeń i informacji, ale o to, żeby zostać wysłuchanym przez kogoś, kto to wszystko zna i rozumie. Taka rozmowa daje czasem więcej niż fachowe wskazówki specjalisty.
Warto tutaj podkreślić, że rodzina, która funkcjonuje prawidłowo jest zawsze najlepszym środowiskiem do rozwoju dziecka z autyzmem, zespołem Aspergera czy inną niepełnosprawnością.

Opracowano na podstawie:

Błeszyński  J. J. (2005) Rodzina, jako środowisko osób z autyzmem. Aspekt wychowawczo-terapeutyczny.

Kielin J., (2002) Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego, Gdańsk, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.

Kościelska M. (1998)  Oblicza upośledzenia, Warszawa, PWN.

Twardowski A. (2005) Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, pod red. I. Obuchowskiej, Warszawa, WSiP.

Wyczesany J. (2005) Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków, Oficyna Wydawnicza „Impuls”.

Kucyper K. Dziuba D,: Rodzina dziecka niepełnosprawnego. W: Pedagogika społeczna
u schyłku XX wieku pod red.  A. Radziewicz – Winnicki, Katowice,1992

Beata Melaniuk – psycholog/psychoterapeuta